Lebih malang, segelintir daripada kita bukan sahaja tidak memberi sokongan moral kepada mereka malah bertindak menyisihkan dan memulaukan pesakit meskipun menyedari itu bukan kehendak dan permintaan mereka.
Itukan sudah takdir masing-masing. Mereka diuji di dunia. Siapa kita mahu menidakkan ketentuan Yang Maha Esa? Baru-baru ini, Inspirasi Femina berpeluang mewawancara seorang pesakit HIV bernama Juliana Abidin (bukan nama sebenar), 54, berasal dari Kepong, Selangor.
Pada pandangan penulis, wanita itu boleh diangkat menjadi contoh terbaik buat pesakit lain. Bayangkan, selama 21 tahun penyakit itu menghantuinya, beliau tegar melawan cemuhan dan kata nista masyarakat.
Ujar Juliana, beliau tidak pernah menjemput penyakit itu, namun ia tiba tanpa disedari. Turut menghibakan, salah seorang anaknya turut diuji penyakit berkenaan. Juliana nampak begitu cekal. Katanya, penyakit HIV bukan penamat kehidupannya dua beranak.
“Bila-bila masa ALLAH boleh ambil nyawa sama ada seseorang itu mempunyai penyakit atau tidak,” katanya bersahaja.
Kepada Inspirasi Femina, Juliana berkongsi rasa bagaimana beliau melalui kehidupan tanpa rasa malu dan takut bahkan menganggap cemuhan orang sedikit pun tidak menjadi kudis dalam kehidupannya.
1) HIV boleh dijangkiti melalui banyak cara umpamanya berkongsi jarum suntikan atau seks bebas. Bagi puan pula bagaimana? Boleh kongsikan.
Benar, HIV boleh berjangkit melalui pelbagai cara. Begitu juga dengan arwah suami saya yang sebelum ini merupakan penghisap dadah. Saya tidak tahu bagaimana ia boleh menjangkiti arwah, namun saya mengesyaki ia mungkin daripada perkongsian jarum suntikan. Ketika beliau masih hidup, simpton-simpton itu sudah ada. Pernah satu ketika, dia sakit dan terbaring hingga enam bulan lamanya, tak baik-baik.
Jadi, saya rasa tak sedap hati. Setiap kali ke hospital menguruskannya, saya terbaca satu poster berkenaan penyakit itu. Hati saya gusar dan jauh di sudut hati tidak mustahil saya juga terkena penyakit tersebut. Arwah kemudiannya meninggal dunia dan doktor mengesahkan akibat HIV. Selepas itu, timbul kesedaran untuk membuat ujian. Akhirnya terbukti saya juga disahkan PLHIV.
Kempen kesedaran berkenaan HIV.
2) Selepas disahkan sebagai PLHIV, bagaimana situasi dan perasaan puan pada ketika itu?
Sebenarnya sejak awal lagi saya sudah bersedia dan mempersiapkan diri dari segi mental dan fizikal dengan sebarang kemungkinan. Ketika doktor mengesahkan saya PLHIV, saya tak menangis. Cuma dunia saya bagaikan gelap seketika. Amat gelap dirasakan. Saya boleh rasa kehidupan saya sudah hancur, ya, hancur ketika usia saya masih muda, 33 tahun. Mungkin ketika itu saya sudah berrsedia, itu yang menyebabkan saya tidak patah semangat hingga kini. Ketika kali pertama bertemu doktor, soalan pertama yang saya tanya dia bila saya akan mati? Doktor itu menjawab, dia bukan Tuhan nak tentukan bila saya akan mati.
Dengan penuh yakin, dia beritahu saya orang mati bukan sebab HIV tetapi sebab ajal yang telah ditakdirkan buat mereka. Akhirnya, saya reda dan mula menjalani rawatan yang disarankannya. Pun begitu, saya memilih untuk menjalani rawatan di sebuah hospital yang jauh dari kediaman kerana bimbang perkara itu akan diketahui saudara-mara dan juga rakan-rakan. Meskipun saya disahkan sebagai PLHIV pada tahun 1998, namun saya hanya mula mengambil ubat-ubatan pada tahun 2004 selepas bacaan sel darah putih (CD4) menurun. Doktor juga berkongsi penerangan berkenaan cara-cara penjagaan diri dan langkah bagi mengelak ia menjangkiti orang lain. Jika ada suami, memang kena pakai kondom ketika bersama.
3) Barangkali keluarga ialah pihak yang paling terkesan apabila puan berhadapan dengan dugaan yang hebat ini. Bagaimana pula dengan penerimaan mereka ketika itu?
Sebenarnya hingga ke hujung nyawa ibu saya, beliau langsung tidak tahu yang saya merupakan PLHIV. Arwah meninggal dunia pada tahun 2004. Saya mengambil keputusan berdiam diri kerana tidak mahu ibu bersedih dan kecewa. Sebelum ini, arwah sudah puas menangis tatkala mengetahui arwah suami PLHIV. Akibat menangis sepanjang masa, penglihatannya terjejas hingga menyebabkan matanya buta. Benar, cerita Kassim Selamat lakonan P Ramlee itu benar-benar realiti. Buktinya, ia terjadi kepada ibu saya sendiri. Beliau tidak mampu menanggung malu selepas suami ditangkap dan berselang-seli keluar masuk penjara sepanjang hayatnya. Selepas pemergian ibu, saya mengalami tekanan perasaan yang teruk hingga terpaksa mengambil ubat bagi meredakan keresahan diri.
Berbeza dengan adik beradik, saya mengambil pendekatan berterus terang kepada mereka. Sebagai anak bongsu, saya rasa bertanggungjawab untuk berterus terang dengan kakak-kakak berkenaan apa yang sedang saya lalui. Alhamdulillah, mereka menerima saya dengan baik. Bahkan mereka memberi sokongan yang tidak berbelah bahagi buat saya. Kakak memberitahu apa sekalipun berlaku pada saya, saya tetap menjadi darah dagingnya dunia akhirat. Mereka tidak akan berpisah dengan saya hanya kerana penyakit yang datang tanpa diundang itu.
4) Ujian demi ujian melanda kehidupan puan apabila anak hasil perkahwinan kedua turut disahkan menghidap HIV. Bagaimana puan berhadapan dengan perkara itu?
Sebenarnya ketika saya disahkan PLHIV, pakar perubatan terlebih dahulu memaklumkan bahawa anak saya juga berisiko jika saya ditakdirkan berkahwin pada suatu masa nanti. Jadi, saya sudah bersedia ketika membuat keputusan untuk berkahwin kali kedua. Ketika hamil, saya sudah reda. Selepas melahirkan zuriat kedua, pakar perubatan membuat ujian darah dan ternyata sangkaan saya tepat sekali apabila dia disahkan positif.
Memang sedih, namun saya cuba menerima ketentuan ILLAHI dengan hati yang terbuka.Saya cuba merahsiakan perkara itu daripada pengetahuan umum. Namun, ketika dia berusia enam tahun, dia pernah mempersoalkan kenapa dia perlu mengambil ubat-ubatan itu sedangkan dia tidak sakit. Jadi, saya terpaksa terangkan kepadanya, walaupun hakikatnya dia tidak mengerti apa-apa. Walaupun penyakit kami dirahsiakan daripada umum, akhirnya ia terbongkar apabila guru sekolah anak bertindak mendedahkannya kerana bimbang penyakit itu merebak kepada pelajar lain.
Sekali lagi, kehidupan kami diduga hingga anak tidak dibenarkan bersekolah di situ. Satu dunia heboh berkenaan penyakit yang ditanggung kami dua beranak itu. Susulan itu, satu kampung riuh-rendah dan bercerita berkenaan penyakit kami ini. Sebahagiannya ada yang menerima kami dan tak kurang juga yang memandang sinis dan memulaukan kami. Kebanyakan yang memulau kami ini terpalit dengan stigma HIV ini mudah berjangkit. Kehidupan kami terbatas ketika itu. Bahkan jiran sendiri pernah membuat kenduri tanpa menjemput kami sekeluarga kerana bimbang dengan ancaman kesihatan. Namun, kami tidak kisah dan sentiasa berfikiran positif. Mungkin ada hikmahnya.
Pakar perubatan bersama hasil ujian HIV.
5) Selepas 21 tahun disahkan PLHIV, bagaimana keadaan kesihatan puan dan apakah yang sentiasa dititikberatkan dalam kehidupan seharian?
Benar, usia saya semakin meningkat dan bila-bila masa sahaja akan dijemput ALLAH. Pun begitu, jika dilihat kedudukan CD4 saya, ia tiada masalah kerana sudah melebihi bacaan 1,000. Bagi mereka yang normal kedudukannya adalah 500 ke atas. Ketika saya menjalani rawatan, pakar perubatan memaklumkan jarang-jarang menemui pesakit yang kedudukan CD4 melebihi 1,000, rata-ratanya di bawah 500. Cuma mereka sarankan saya agar menjaga kesihatan dengan bersenam dan menjaga pemakanan dengan mengawal gula.
Kenapa beliau berkata begitu? Sejak kebelakangan ini, selera makan saya memuncak. Tekanan darah saya agak tinggi. Saya dibenarkan mengambil apa sahaja makanan namun dalam kuantiti yang berpada-pada. Kebiasaannya, PLHIV mudah diserang selesema dan demam. Berbeza dengan saya, kedua-duanya tidak mengganggu kesihatan saya. Sebaliknya saya berhadapan dengan serangan asma. Sejak dahulu lagi, saya memang ada asma. Bila mengalami tekanan dan cuaca panas, saya berisiko untuk terkena serangan asma.
6) Stigma masyarakat, PLHIV ini boleh menjejaskan kesihatan masyarakat sekeliling jika langkah yang sepatutnya diabaikan. Bagaimana pandangan puan berkenaan stigma itu?
Masyarakat masih belum berubah dengan stigma dan tanggapan negatif itu walhal kami sebagai pesakit sebenarnya yang lebih berisiko terkena sebarang penyakit dan juga demam. Sebagai pesakit, saya cuba elakkan berada di tempat-tempat tumpuan ramai seperti pasar dan bazar. Sebenarnya, kami lebih takut berada di kawasan berkenaan kerana khuatir terkena jangkitan memandangkan sistem imunisasi kami rendah.
Kenapa orang awam yang perlu takut sedangkan sistem imunisasi mereka lebih kuat daripada kami? Itu tanggapan yang tidak tepat. Pesakit HIV langsung tidak mendatangkan bahaya kepada masyarakat, sebaliknya mereka yang berbahaya buat kami. Jadi, masyarakat kena banyak membaca dan mengkaji berkenaan penyakit tersebut bagi menangkis dakwaan yang tidak tepat.
7) Apabila seseorang disahkan sebagai pesakit HIV, perkataan mati seolah-olah begitu dekat. Bila-bila masa sahaja bakal dijemput. Adakah perkataan itu sentiasa menyelubungi emosi puan sepanjang masa?
Secara jujurnya, masa mula-mula disahkan HIV, mati itu dirasakan sangat dekat dengan saya. Memang rasa takut dan bimbang sentiasa ada. Namun kini, perkataan itu mengajar saya untuk sentiasa bersedia tambahan lagi usia saya pun sudah mencecah 54 tahun. Ya, sudah tua dan semakin senja. Kalau sekarang saya mati memang patut pun sebab dah nak cecah umur 60 tahun. Saya selalu berpegang pada kata-kata seorang ustaz bahawa sambil duduk pun boleh mati. Tak semestinya kita sakit baru kita mati.
Namun, berkenaan ujian ke atas saya ini, sekurang-kurangnya ALLAH bagi peringatan melalui penyakit ini agar saya bersedia. Itu satu hikmah buat saya. Selepas disahkan sebagai pesakit HIV, saya ambil pendekatan dengan merapatkan diri dengan ALLAH dan lipat gandakan ibadat. Sebagai manusia tidak sempurna, memang saya tidak terlepas daripada dosa-dosa lampau dan ujian ini saya anggap peluang untuk saya bertaubat. Bila cakap bab mati, saya memang nak mati dalam khusnul khatimah.
8) Akhir sekali, apakah nasihat puan kepada segelintir pihak yang masih memandang rendah kepada pesakit HIV?
Saya menyeru mereka yang memandang rendah kepada golongan seperti saya berubah kepada pandangan yang positif. Sesekali cuba bayangkan jika anda atau ahli keluarga berada di tempat saya. Apa mereka akan lakukan saat diri dipandang hina? Ingatlah kesakitan yang saya lalui ini bukan kehendak dan permintaan saya. Pada masa sama, semua orang harus berjaga-jaga dengan melindungi diri daripada dijangkiti.
Elakkan seks bebas atau berkongsi jarum suntikan. Ingat, jika sudah dijangkiti, jangan malu atau segan sebaliknya cepat-cepat dapatkan rawatan. Bila anda disahkan positif hari ini, tidak semestinya esok anda akan mati. Alhamdulillah tahun 1998 saya disahkan HIV, sekarang saya masih hidup. Ajal maut ALLAH yang tentukan. Apa yang penting, bila diuji dengan penyakit, tugas kita kena dapatkan rawatan. Itu tanggungjawab kita.
